Pisząc to świadectwo jestem żoną mojego kochanego męża już od prawie dziesięciu lat, zaś sytuacja, którą opisuję miała miejsce około dwa lata temu. Wówczas mając dwójkę dzieci, zapragnęliśmy zaprosić kolejne maleństwo do naszej rodziny.

Oczekiwanie

Myśleliśmy, że tak jak to było w przypadku wcześniejszej dwójki dzieci, tak i tym razem nie będzie problemów z poczęciem dziecka. Tak się jednak nie stało i dość szybko zorientowaliśmy się, że tym razem „coś idzie nie tak”. Było to dla nas zaskoczenie, że problem niepłodności może dotknąć… rodziców zdrowych dzieci. Starania o nasze trzecie dziecko trwały rok. W tym czasie staraliśmy się zrobić wszystko, co po ludzku pomogłoby w poczęciu dziecka – w szczególny sposób zaczęliśmy dbać o zdrowie. Byliśmy na diecie oczyszczającej, a także wykonaliśmy różnorodne badania, jednak – na szczęście – wszystko było dobrze. Aby wypocząć i zregenerować swoje siły psychiczne, wyjechaliśmy nawet na wakacje. Niestety nie było żadnych efektów. Oboje z mężem jesteśmy nauczycielami naturalnego planowania rodziny, jednak nasza wiedza nie dała nam rozwiązania problemu. Pomimo naszych usilnych starań, nie mogliśmy począć dziecka. Próbowaliśmy chyba wszystkiego, ale bez efektów.

W międzyczasie nasza przyjaciółka pożyczyła nam biuletyn Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Świadectwa rodziców, którzy mieli chore dzieci i którzy byli pod opieką WHD bardzo nas poruszyły. Również w tym samym czasie w nasze ręce trafił film „Ja Jestem”, który mówił o cudach Eucharystycznych. Jeden z takich cudów miał miejsce również w Polsce, w Sokółce małym mieście położonym blisko granicy z Białorusią. Postanowiliśmy w wakacyjnym terminie (przełom lipca i sierpnia 2012 r.) udać się do Sokółki.

Sokółka – cudowne miejsce

Jako że był to czas wakacji, to zdecydowaliśmy się na pobyt w okolicy Biebrzańskiego Parku Narodowego, ale naszym głównym celem była Sokółka. W dniu, w którym jechaliśmy do Sokółki oddalonej od naszego miejsca zamieszkania o parędziesiąt kilometrów, było bardzo gorąco. Rodzice małych dzieci wiedzą, jak często pociechy źle znoszą takie warunki, dlatego gotowi byliśmy na nawet krótką wizytę w kościele. Jednak wydarzyło się coś, co nas bardzo poruszyło. Będąc wówczas w kościele nasze dzieci były nadzwyczaj spokojne i zamyślone tak, że razem z mężem mogliśmy przez dłuższą chwilę pomodlić się.

Było to dla nas niesamowite przeżycie duchowe móc zobaczyć Cudowną Hostię. Pamiętam, że tę naszą niemoc w poczęciu kolejnego dziecka oddałam Bogu, bo to przecież ON jest dawcą wszelkiego życia.

W kolejnym cyklu okazało się, że jestem w ciąży. Jaka to była radość, bardzo szybko zaczęliśmy dzielić się nią z rodziną i bliskimi. Dla nas było oczywiste, że poczęcie naszego dzieciątka jest cudem, takim namacalnym cudem z Sokółki.

Pytania bez odpowiedzi

Dziecko rozwijało się dobrze. Na dwa dni przed Bożym Narodzeniem 2012 r. poszłam na wizytę do lekarza, był to akurat 20 tydzień ciąży (tzw. badania połówkowe). Ginekolog długo oglądał maleństwo i niestety nie miał dla mnie dobrych wieści. Dowiedziałam się, że maleństwo (córeczka) ma wadę serca i że w mózgu pojawiły się dwie torbiele. Lekarz dał mi skierowanie na badania specjalistyczne do szpitala, do poradni wad płodu. Pamiętam, że informacje te przyjęłam spokojnie, ale czułam strach, co będzie dalej, co to wszystko znaczy? Nie chciałam płakać w obecności lekarza, więc dopiero kiedy opuściłam budynek dałam upust swoim emocjom. Zaczęłam płakać. Miałam wrażenie, że łzy płyną strumieniami. Gdy wróciłam do domu pierwszym moim zdaniem powiedzianym do męża było to, że z naszą córeczką Emilką (mieliśmy już wybrane imię) jest coś nie tak, że jest chora i że ja potrzebuję jego wsparcia, bo sama nie dam rady. Powiedziałam mu również, że się boję, że będę miała pewnie teraz trudne dni, że będę często płakać, że nie rozumiem tego wszystkiego, że potrzebuję jego pomocy, że…. Od tego dnia czułam, że mój mąż mnie mocno wspiera i wiedziałam, że razem przez to przejdziemy.

Święta Bożego Narodzenia były dla nas trudne. Przeżywałam wewnętrzną walkę. Po kilku dniach Bóg dał łaskę przyjęcia Jego woli. Boże dałeś nam ten mały Cud, nie rozumiem, dlaczego maleńka jest chora, ale przyjmuję to dziecko, proszę Cię o siły, aby wytrwać do końca – to zdanie powtarzałam codziennie do dnia, w którym Emilka odeszła.

Badania

W styczniu poszłam na badania do poradni specjalistycznej, gdzie lekarze potwierdzili to, co widział lekarz prowadzący, a nawet powiedzieli, że widzą jeszcze wiele innych wad u dziecka. Wręczono mi skierowanie do szpitala na badanie genetyczne – kordocentezę. Kilka dni później trafiłam na oddział. Próbowałam dowiedzieć się, co będę miała robione i w jaki sposób przebiega samo badanie. Niestety bezskutecznie. Słyszałam tylko odpowiedzi w stylu wszystko pani powiedzą w swoim czasie. Nie doczekałam się żadnych wyjaśnień, jedynie w dniu badania musiałam podpisać druk, że wyrażam zgodę na badanie. Dopiero wtedy dowiedziałam się o możliwych powikłaniach i o tym, co to za badanie. Podpisałam.

Wyniki z badań genetycznych odebraliśmy 1 lutego 2013 r., to był wyrok śmierci dla naszej Emilki: trisomia chromosomu pary 18 – zespół Edwardsa. Wieczorem tego dnia w Internecie szukaliśmy informacji na temat tej choroby i pamiętam, że wysłałam SMSy rodzinie i kilku znajomym z prośbą o modlitwę. Odpowiedzi dostaliśmy od razu, z zapewnieniem modlitewnym. Zaczął się istny szturm Nieba. Rodzina i znajomi zaangażowali w modlitwę swoich znajomych, swoje rodziny, zgromadzenia zakonne, odprawiane były Msze św. za nas i za chorą Emilkę. Razem z mężem wiedzieliśmy, że nasza Emilka jest cudem i dalej o cud uzdrowienia się modliliśmy. Tak bardzo wierzyłam, że Bóg może ją uzdrowić z tej choroby, ale wiedziałam również, że Bóg ma swoje plany. Czuliśmy z mężem moc modlitwy, mąż nawet mówił, że wręcz „namacalnie”. Ta modlitwa była jak ochronny parasol rozłożony nad naszą rodziną. Otrzymaliśmy łaskę radości pomimo tej po ludzku dramatycznej sytuacji. Powiedzieliśmy również dzieciom, że ich siostra jest chora i że w każdym momencie może umrzeć, że może nie doczekać porodu. Wiem, że było im przykro, ale przyjęły tę informację.

Z wynikami z kordocentezy miałam stawić się ponownie w szpitalu w celu określenia dalszej drogi działania. Liczyłam na pomoc ze strony szpitala. Niestety rozczarowałam się. Nie uzyskałam żadnych informacji poza tą, żebyśmy z mężem rozważyli wizytę w przychodni genetycznej celem wykonania badań genetycznych. Pamiętam, że do domu wróciłam załamana sytuacją.

Boża interwencja

Usiadłam wówczas w fotelu popłakałam się i powiedziałam: Boże dałeś nam chore dziecko, my je przyjęliśmy, więc pomóż nam, wskaż, co mamy dalej robić. Powiedz, co dalej? Już tego samego dnia dostałam odpowiedź. Tak się złożyło, że tego dnia po południu nasza starsza córka miała katechezę przygotowującą ją do przystąpienia do Pierwszej Komunii Św. Przed tymi zajęciami spotkałam znajomą, która również była w ciąży i oczekiwała narodzin w przybliżonym do mojego terminie. Wtedy dowiedziała się o chorobie Emilki i od tego czasu bardzo nam pomagała. Otrzymaliśmy od niej dane kontaktowe do pewnego małżeństwa, które kilka lat wcześniej również miało dziecko z zespołem Edwardsa. Poleciła, aby się z nimi spotkać i porozmawiać. W późniejszym czasie doradziła nam także w wyborze szpitala, w którym mogłabym rodzić i wskazała osobę lekarza, która mogłaby nam pomóc. Czułam, że wszystkim kieruje Bóg.

Wizyta w hospicjum

W marcu 2013 r. pojechaliśmy do Warszawskiego Hospicjum Prenatalnego. Tam Pani profesor Dangel wykonała badanie echo serca naszej Emilce. Dała nam wiele cennych wskazówek i rad odnośnie porodu i opieki po porodzie. Wyjechaliśmy stamtąd bardzo zadowoleni. Ta wizyta w Warszawie rozjaśniła nasze różne wątpliwości. Korzystając z okazji, że byliśmy sami (dwójkę starszych dzieci zostawiliśmy pod opieką serdecznych przyjaciół), pojechaliśmy jeszcze raz do Sokółki. Wierzyliśmy, że tylko Bóg może uzdrowić nasze chore dziecko i że jest to możliwe. Jednak Bóg miał inne plany wobec nas i naszej córeczki. Po powrocie do domu udaliśmy się na rozmowę z ordynatorem neonatologii i ordynatorem położnictwa i ginekologii. Byliśmy pozytywnie zaskoczeni ciepłym przyjęciem i zapewnieniem pomocy ze strony szpitala.

Poród

Nadszedł czas porodu. Emilka urodziła się 14 maja 2013r. Jeszcze przed odcięciem pępowiny mąż ochrzcił córeczkę. Był to dla nas bardzo wzruszający moment i tak bardzo oczekiwany. Emilce udało się przeżyć do dnia porodu. Nie wiedzieliśmy, czy uda się jej samodzielnie podjąć funkcje życiowe po odcięciu pępowiny.

Po odpępowieniu dostałam Emilkę do przytulenia. To było chyba najbardziej upragniona przeze mnie chwila. Od momentu, kiedy dowiedziałam się, że córeczka jest chora, prosiłam Boga, abym chociaż mogła ją zobaczyć i przytulić. Emilka nie dawała żadnych oznak życia, tak jakby zamarła. Po dłuższej chwili nabrała powietrza i zaczęła oddychać. Zaraz pediatrzy zabrali maleńką na oddział i tam zajmowali się nią przez dwa tygodnie. Przez te dwa tygodnie przyjeżdżałam do córeczki i przywoziłam jej odciągnięte mleko (Emilka była karmiona przez sondę żołądkową). W tym miejscu chciałabym podziękować Pani ordynator neonatologii za zmobilizowanie mnie do odciągania pokarmu, do dania nadziei, że pomimo choroby Emilki mogę dać jej to, co najlepsze.

Witaj w domu

Nasze maleństwo przyjechało do naszego domu karetką ze szpitala. Pamiętam, że w tej samej porze mąż wracał z dziećmi ze szkoły i przedszkola. Na widok małej Emilki starsze dzieci zaczęły skakać i krzyczeć z radości. Lekarka i pielęgniarka, które przywiozły Emilkę były zdumione widząc taką radość.

Po wyjściu ze szpitala opiekę nad Emilką przejęło Wielkopolskie Hospicjum Domowe dla Dzieci w Poznaniu. Otrzymaliśmy opiekę lekarską i pielęgniarską. Mieliśmy również możliwość skorzystania z pomocy psychologa. Mijały dni, a my uczyliśmy się opieki nad chorym dzieckiem. Zbliżały się wakacje, zastanawialiśmy się, czy w ogóle pojedziemy gdzieś na wakacje. Okazało się, że w naszym przypadku wyjazd z Emilką jest możliwy. Jej stan był dobry. Pojechaliśmy, więc na morze, do Helu, gdzie przez tydzień spaliśmy w domku holenderskim. Był to bardzo udany wyjazd, a podróżowanie z naszą Emką tak nam się spodobało, że tydzień po powrocie do domu znowu wyjechaliśmy, tym razem w Góry Świętokrzyskie. Z Emilką zdobyliśmy Święty Krzyż i Łysicę, zwiedziliśmy podziemia Sandomierza, byliśmy nawet w kopalni krzemienia pasiastego w Krzemionkach.

Do zobaczenia Aniołku!

Nastał wrzesień i pojawiły się pierwsze ataki padaczki, które w miarę upływu czasu były częstsze i silniejsze. Jest to typowy rozwój choroby. Patrząc na naszą córeczkę nieraz zastanawialiśmy się nad tajemnicą cierpienia… I tak 20 listopada 2013 r. nasza Emilka narodziła się dla Nieba. Była z nami od porodu sześć miesięcy, sześć dni i dwie godziny. To były piękne i budujące nasze rodzinne więzi dni. Bóg zabrał wszystkie nasze lęki i przekuł je w miłość.

Namacalnie doświadczyłam tego, że to Bóg jest dawcą życia, że każde życie jest wartościowe. Przekonałam się, że nie da się nie kochać chorego dziecka, że życie każdego człowieka jest największym Cudem. Całą sobą odczułam, że modlitwa wielu osób (znanych nam i nieznanych) ma ogromną moc i że mówiąc Bogu TAK otrzymaliśmy Bożą radość i Boży pokój.

Przez cały ten czas bardzo często towarzyszyły mi dwa cytaty, które chciałabym teraz przytoczyć. Jeden z nich pochodzi z książki „Droga” św. Josemarii Escriva:

Czymże, Jezu, jest mój krzyż w porównaniu z Twoim; czym me skaleczenia wobec Twoich ran? Czymże wobec Twojej ogromnej, czystej i nieskończonej Miłości jest ta odrobina troski, którą włożyłeś na moje barki?

Drugi zaś cytat to fragment piosenki Violi Brzezińskiej „Na marginesie”:

Stoi jak suche drzewo,

które ciągle czeka na deszcz

Wznosi w niebo zmęczony wzrok

wierząc, że ratunek tam jest

Nie bój się!

Najdrobniejsza chwila ma sens

Dotknij jej!

Twoje życie niezwykłe jest

Żyje wątłym płomieniem

mówią, że niewiele ma szans

W Tobie siłę ma by być

swoje drogi przemieniać czas.

Dorota