RAZEM łatwiej przejść trudny czas.
kontakt@hospicjumrazem.pl
(+48) 666 055 475
STOWARZYSZENIE
WIELKOPOLSKIE HOSPICJUM PERINATALNE RAZEM
Byliśmy na konferencji w Luboniu

W dniu 3 czerwca 2017 r. rodzice Ulki, członkowie i sympatycy naszego Stowarzyszenia WHP RAZEM, wzięli udział w  II. Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Psychologia Kliniczna w Ginekologii i Położnictwie – interdyscyplinarny model opieki nad kobietą w ciąży powikłanej i w sytuacji niepowodzeń położniczych.  Konferencja miała miejsce w w Luboniu k/Poznania i była organizowana przez  Ginekologiczno-Położniczy Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.  Jako Stowarzyszenie chcemy gorąco podziękować Radzie Programowej konferencji za zaproszenie do uczestnictwa w tym wydarzeniu.

 

Rodzice Ulki dzielili się doświadczeniami związanymi ze zdiagnozowaną prenatalnie chorobą swojej córki. Przedstawili oni także rolę naszego Stowarzyszenia. Poniżej zamieszczamy kilka zdjęć z tego wydarzenia.

8 czerwca odbyło się kolejne spotkanie

W czwartek 8 czerwca odbyło się kolejne spotkanie grupy wsparcia, podczas którego uczestnicy dzielili się swoimi doświadczeniami, problemami i radościami z ostatniego okresu. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych do włączenia się w kolejne spotkanie!

Historia życia

12 kwietnia 2017 – dwie rodziny z naszego stowarzyszenia zostały poproszone o przedstawienie swojej historii życia. (więcej…)

Kwiecień 2017 – spotkanie grupy wsparcia

Kwietniowe spotkanie grupy wsparcia odbyło się 6 kwietnia o godz. 17:30, przy ul. Świętojańskiej w budynku Zakonu Kawalerów Maltańskich.

Zespół Pataua

Zespół Pataua – to choroba genetyczna spowodowana obecnością dodatkowego chromosomu 13 (trisomia chromosomu 13). Występuje u jednego na osiem – dziesięć tysięcy niemowląt. Nie jest to choroba dziedziczna, lecz związana z aberracją chromosomową, czyli nieprawidłowym połączeniem się i podzieleniem komórek we wczesnym okresie ciąży. Ryzyko wystąpienia zespołu Pataua u kolejnych dzieci wynosi około 1%. Ciąża obarczona jest dużym ryzykiem poronienia lub urodzenia martwego dziecka.

Podejrzenie wystąpienia choroby u dziecka pojawia się, gdy w czasie USG wykonywanego rutynowo w czasie ciąży stwierdza się pewne nieprawidłowości. Są to m.in.:

    • opóźnienie rozwoju fizycznego,
    • małogłowie,
    • wady w budowie serca,
    • wady wrodzone twarzoczaszki,
    • przepuklina pępowinowa,
    • wady rozwojowe nerek.

W celu potwierdzenia diagnozy należy wykonać badania prenatalne – ocenić kariotyp – czyli zestaw chromosomów. W tym celu wykonuje się biopsję kosmówki (między 11-14tyg ciąży) , amniopunkcję (ok. 15-18tyg ciąży) lub kordocentezę  (ok. 20tyg ciąży)– czas oczekiwania na wynik w przypadku biopsji kosmówki to kilka dni, w przypadku amniopunkcji (pobrania próbki płynu otaczającego dziecko w brzuchu mamy) to ok. 1miesiąc, jeśli chodzi o kordocentezę (nakłucie naczyń znajdujących się w pępowinie celem pobrania krwi do analizy) to ok. tydzień.

Noworodki z zespołem Pataua cechuje wiele wad wrodzonych, najbardziej charakterystyczne są: niska masa urodzeniowa, małogłowie, wystające czoło, ubytki skóry głowy, hipoteloryzm – zmniejszona odległość między gałkami ocznymi lub cyklopia – połączenie dwóch oczodołów w jeden, nieprawidłowo wykształcony nos, rozszczep wargi i/lub podniebienia, małoocze, nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne, polidaktylia – czyli dodatkowo występujące palce lub syndaktylia – zrost palców dłoni i stóp, wydatne pięty, wady serca, nerek, wady w obrębie narządów płciowych.

Dzieci z zespołem Pataua zmagają się z wieloma problemami, po porodzie pojawiają się trudności z oddychaniem, trudności z karmieniem, niewydolność serca, napady padaczkowe oraz problemy z widzeniem, głuchota. Ponad 80% dzieci z tym zespołem umiera w pierwszym roku życia, 70% w ciągu pierwszego półrocza życia.

Zespół Downa

Zespół Downa to zespół wad wrodzonych związany z obecnością dodatkowego chromosomu 21.

Występowanie:
1:800- 1:10000 urodzeń
Częstość występowania rośnie wraz z wiekiem matki (szczególnie po 35 r.ż.)
Inne czynniki, takie jak wiek ojca wydają się mieć mniejsze znaczenie.

Diagnostyka prenatalna

Badania nieinwazyjne:

badanie krwi żylnej kobiety w ciąży ( m.in. tzw. test potrójny, test poczwórny, AFP/badanie wolnej beta hCG); badanie USG dziecka – w wieku ok. 12 tyg. życia wewnątrzmacicznego (badanie przezierności karkowej).
Wadą badań nieinwazyjnych jest to, że nawet najczulsze badania nieinwazyjne dają do 5% wyników fałszywie dodatnich, czyli takich, które sugerują obecność zespołu Downa u dziecka, które okazuje się zdrowe.

Badania inwazyjne:

amniopunkcja i biopsja kosmówkowa. Te badania mają wysoką czułość i swoistość czyli dającymi większą pewność rozpoznania. Wadą badań inwazyjnych jest związane z ich wykonaniem niewielkie, ale jednak obecne ryzyko poronienia.
Rodzaje planowanych badań w trakcie trwania ciąży należy omówić z lekarzem prowadzącym.

Poród
Poród dziecka z podejrzeniem zespołu Downa dobrze jest zaplanować w ośrodku, który ma dostęp do diagnostyki m.in. kardiologicznej, by jak najszybciej objąć małego pacjenta kompleksową diagnostyką i opieką.

Diagnostyka po narodzinach dziecka
Jeżeli po narodzinach dziecka lekarze postawią podejrzenie zespołu Downa, będzie ono miało wykonany szereg badań wykluczających wady bezpośrednio zagrażające mu w okresie noworodkowym, czyli przede wszystkim wady serca, układu pokarmowego. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe często występują problemy ze ssaniem, które wymagają stymulacji i ćwiczeń. U każdego dziecka z podejrzeniem zespołu pobierany jest kariotyp czyli badanie pozwalające określić czy obecny jest dodatkowy chromosom 21 pary.

OBJAWY ZESPOŁU DOWNA
Nie ma cech, które występowałyby u 100% dzieci. Często są to:
– słabe napięcie mięśniowe,
– charakterystyczne cechy wyglądu twarzy (nisko osadzone, skośne, szeroko rozstawione oczy, płaski profil twarzy, mały, krótki nos, wysuwanie języka)
-wady wzroku min. zaćma
-nisko osadzone uszy i zaburzenia słuchu
-pojedyncza bruzda na dłoni
-nadmiar skóry na karku
-niska linia owłosienia
– wrodzone wady serca (u 40-50% dzieci)
• wspólny kanał przedsionkowo-komorowy
• ubytek przegrody międzyprzedsionkowej
• ubytek przegrody międzykomorowej
• przetrwały przewód tętniczy
• wypadanie płatka zastawki mitralnej
-wady przewodu pokarmowego (12%):
• zarośnięcie dwunastnicy
• choroba Hirschsprunga
• zarośnięcie odbytu
– wady kości
– wady układu moczowo- płciowego
– Niepełnosprawność umysłowa w stopniu lekkim lub średnim. Zakres czynności dnia codziennego, przy których osoby z zespołem Downa wymagają wsparcia jest bardzo różny.
-Obniżona odporność, czyli większa skłonność do infekcji i zachorowań na nowotwory

Powyższa lista możliwych wad jest bardzo długa, jednakże należy pamiętać, że u danego dziecka występują tylko niektóre z nich w różnym nasileniu.

Wczesne rozpoznanie i wdrożenie leczenia oraz stymulacji rozwoju pozwala na uzyskanie najlepszego możliwego stanu fizycznego i włączenia dziecka w życie społeczne.

Rodzice powinni pamiętać, że na każdym etapie mogą szukać pomocy m.in. licznych fundacji i stowarzyszeń.

Przydatne linki:
Informacje medyczne: http://www.mp.pl/artykuly/11444
Stowarzyszenia:
https://www.zakatek21.pl/portal/strona-glowna
http://www.bardziejkochani.pl/zespol-downa/pierwszy-kontakt/
http://www.natak.pl/

i wiele innych

Zespół Edwardsa

Zespół Edwardsa, czyli trisomia chromosomu 18, to niedziedziczna choroba genetyczna, związana z obecnością dodatkowego chromosomu w parze 18.
Jest to druga, po trisomii chromosomu nr 21 (zespół Downa), najczęściej występująca aberracja chromosomalna. Częstość występowania zespołu szacuje się na około: 1/ 6 do 1/ 8 tysięcy żywych narodzeń. W rzeczywistości prawdopodobna jest liczba nawet  2-3 krotnie wyższa, ale wiele dzieci z tym zespołem obumiera w bardzo wczesnym okresie ciąży. Ryzyko dla danej rodziny urodzenia kolejnego dziecka z zespołem Edwardsa wynosi około 1 procent. Nie jest to choroba dziedziczna, ponieważ do nieprawidłowości chromosomowej dochodzi w sposób nieprzewidywany i nie ma na nią wpływu materiał genetyczny rodziców.
Objawy zespołu Edwardsa są najczęściej diagnozowane w badaniach prenatalnych.
W USG ciążowym podejrzenie wystąpienia zespołu wysuwa się na podstawie określonych cech dziecka, takich jak, m.in. zwiększona przezierność fałdu karkowego, zahamowanie wzrostudziecka, cysta splotu naczyniówki, nieprawidłowości w budowie palców dłoni, kości nosowej, różnorakie wady serca.
Pewne potwierdzenie choroby u dziecka daje określenie jego kariotypu, czyli zestawu chromosomów. Aby móc postawić pewną diagnozę wykonuje się amniopunkcję, czyli pobiera się niewielką ilość płynu owodniowego, co po odpowiednim przygotowaniu pozwala określić kariotyp. Na wynik badania trzeba zwykle poczekać miesiąc.
Po porodzie, u dziecka z zespołem Edwardsa, rozpoznaje się zespół wad wrodzonych, na który składają się: niska masa urodzeniowa, nieprawidłowości w budowie kości czaszki – głównie małogłowie i wydatna potylica; w budowie twarzy, m.in. mikrostomia, czyli nieprawidłowo małe usta, mikrognacja, czyli mała żuchwa, hiperteloryzm -szeroko rozstawione oczy; oraz deformacje kończyn – niewykształcone kciuki i paznokcie oraz zdeformowane stópki. Charakterystycznym objawem sią również ręce noworodka zaciśnięte w pięści, z palcem wskazującym nachodzącym na pozostałe palce, oraz piątym palcem nachodzącym na palec czwarty.  Ponadto stwierdza się zaburzenia funkcji wielu narządów, głównie serca, płuc i nerek.

Wystąpienie zespołu Edwardsa wiąże się z bardzo wysoką śmiertelnością. Około 50% dzieci z tym zespołem umiera w pierwszym tygoniu życia, a blisko 100% dzieci nie doczeka swoich pierwszych urodzin.

KLARA – DZIEWCZYNKA, KTÓRA NIE BOI SIĘ BURZY

Mała, jasnowłosa dziewczynka Klara ma piękne, długie palce. Gdy urodziła się, sąsiedzi mówili, że będzie pianistką. Być może będzie, któż to wie. Dzisiaj Klarę interesują zupełnie inne sprawy. Jest piękny, upalny dzień, taki jak dzień jej urodzin. Słońce prześwietla wszystko, na czym spoczną jego promienie. Klara uwielbia takie dni. Być może dlatego, że w mieście, z którego pochodzi jej mama mówią: „Ale klara!” – wtedy, gdy mocno praży słońce. Włosy Klary błyszczą prawdziwym złotem i trudno zgadnąć, czy więcej jest w nich słońca, czy taką mają barwę ze swej natury.
W jednej chwili pojawia się wiatr, jak silne, niespodziewane dmuchnięcie. Powiew pochyla trawę i szamoce okolicznymi drzewami. Ciemnieje niebo, jakby zamykał się czarny, przesuwany sufit. Idzie burza! Ale jak raptownie! Ciemność, huki i trzaski. Przerażenie. W samym centrum burzy widać jasną postać Klary – uśmiechniętą, z błyszczącymi oczami, falującą sukienką, tak jakby tańczyła. W środku czarnej, okrutnej burzy. (więcej…)

Emilka

Pisząc to świadectwo jestem żoną mojego kochanego męża już od prawie dziesięciu lat, zaś sytuacja, którą opisuję miała miejsce około dwa lata temu. Wówczas mając dwójkę dzieci, zapragnęliśmy zaprosić kolejne maleństwo do naszej rodziny.

 

Oczekiwanie

Myśleliśmy, że tak jak to było w przypadku wcześniejszej dwójki dzieci, tak i tym razem nie będzie problemów z poczęciem dziecka. Tak się jednak nie stało i dość szybko zorientowaliśmy się, że tym razem „coś idzie nie tak”. Było to dla nas zaskoczenie, że problem niepłodności może dotknąć… rodziców zdrowych dzieci. Starania o nasze trzecie dziecko trwały rok. W tym czasie staraliśmy się zrobić wszystko, co po ludzku pomogłoby w poczęciu dziecka – w szczególny sposób zaczęliśmy dbać o zdrowie. Byliśmy na diecie oczyszczającej, a także wykonaliśmy różnorodne badania, jednak – na szczęście – wszystko było dobrze. Aby wypocząć i zregenerować swoje siły psychiczne, wyjechaliśmy nawet na wakacje. Niestety nie było żadnych efektów. Oboje z mężem jesteśmy nauczycielami naturalnego planowania rodziny, jednak nasza wiedza nie dała nam rozwiązania problemu. Pomimo naszych usilnych starań, nie mogliśmy począć dziecka. Próbowaliśmy chyba wszystkiego, ale bez efektów.

W międzyczasie nasza przyjaciółka pożyczyła nam biuletyn Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Świadectwa rodziców, którzy mieli chore dzieci i którzy byli pod opieką WHD bardzo nas poruszyły. Również w tym samym czasie w nasze ręce trafił film „Ja Jestem”, który mówił o cudach Eucharystycznych. Jeden z takich cudów miał miejsce również w Polsce, w Sokółce małym mieście położonym blisko granicy z Białorusią. Postanowiliśmy w wakacyjnym terminie (przełom lipca i sierpnia 2012 r.) udać się do Sokółki.

Sokółka – cudowne miejsce

Jako że był to czas wakacji, to zdecydowaliśmy się na pobyt w okolicy Biebrzańskiego Parku Narodowego, ale naszym głównym celem była Sokółka. W dniu, w którym jechaliśmy do Sokółki oddalonej od naszego miejsca zamieszkania o parędziesiąt kilometrów, było bardzo gorąco. Rodzice małych dzieci wiedzą, jak często pociechy źle znoszą takie warunki, dlatego gotowi byliśmy na nawet krótką wizytę w kościele. Jednak wydarzyło się coś, co nas bardzo poruszyło. Będąc wówczas w kościele nasze dzieci były nadzwyczaj spokojne i zamyślone tak, że razem z mężem mogliśmy przez dłuższą chwilę pomodlić się.

Było to dla nas niesamowite przeżycie duchowe móc zobaczyć Cudowną Hostię. Pamiętam, że tę naszą niemoc w poczęciu kolejnego dziecka oddałam Bogu, bo to przecież ON jest dawcą wszelkiego życia.

W kolejnym cyklu okazało się, że jestem w ciąży. Jaka to była radość, bardzo szybko zaczęliśmy dzielić się nią z rodziną i bliskimi. Dla nas było oczywiste, że poczęcie naszego dzieciątka jest cudem, takim namacalnym cudem z Sokółki.

Pytania bez odpowiedzi

Dziecko rozwijało się dobrze. Na dwa dni przed Bożym Narodzeniem 2012 r. poszłam na wizytę do lekarza, był to akurat 20 tydzień ciąży (tzw. badania połówkowe). Ginekolog długo oglądał maleństwo i niestety nie miał dla mnie dobrych wieści. Dowiedziałam się, że maleństwo (córeczka) ma wadę serca i że w mózgu pojawiły się dwie torbiele. Lekarz dał mi skierowanie na badania specjalistyczne do szpitala, do poradni wad płodu. Pamiętam, że informacje te przyjęłam spokojnie, ale czułam strach, co będzie dalej, co to wszystko znaczy? Nie chciałam płakać w obecności lekarza, więc dopiero kiedy opuściłam budynek dałam upust swoim emocjom. Zaczęłam płakać. Miałam wrażenie, że łzy płyną strumieniami. Gdy wróciłam do domu pierwszym moim zdaniem powiedzianym do męża było to, że z naszą córeczką Emilką (mieliśmy już wybrane imię) jest coś nie tak, że jest chora i że ja potrzebuję jego wsparcia, bo sama nie dam rady. Powiedziałam mu również, że się boję, że będę miała pewnie teraz trudne dni, że będę często płakać, że nie rozumiem tego wszystkiego, że potrzebuję jego pomocy, że…. Od tego dnia czułam, że mój mąż mnie mocno wspiera i wiedziałam, że razem przez to przejdziemy.

Święta Bożego Narodzenia były dla nas trudne. Przeżywałam wewnętrzną walkę. Po kilku dniach Bóg dał łaskę przyjęcia Jego woli. Boże dałeś nam ten mały Cud, nie rozumiem, dlaczego maleńka jest chora, ale przyjmuję to dziecko, proszę Cię o siły, aby wytrwać do końca – to zdanie powtarzałam codziennie do dnia, w którym Emilka odeszła.

Badania

W styczniu poszłam na badania do poradni specjalistycznej, gdzie lekarze potwierdzili to, co widział lekarz prowadzący, a nawet powiedzieli, że widzą jeszcze wiele innych wad u dziecka. Wręczono mi skierowanie do szpitala na badanie genetyczne – kordocentezę. Kilka dni później trafiłam na oddział. Próbowałam dowiedzieć się, co będę miała robione i w jaki sposób przebiega samo badanie. Niestety bezskutecznie. Słyszałam tylko odpowiedzi w stylu wszystko pani powiedzą w swoim czasie. Nie doczekałam się żadnych wyjaśnień, jedynie w dniu badania musiałam podpisać druk, że wyrażam zgodę na badanie. Dopiero wtedy dowiedziałam się o możliwych powikłaniach i o tym, co to za badanie. Podpisałam.

Wyniki z badań genetycznych odebraliśmy 1 lutego 2013 r., to był wyrok śmierci dla naszej Emilki: trisomia chromosomu pary 18 – zespół Edwardsa. Wieczorem tego dnia w Internecie szukaliśmy informacji na temat tej choroby i pamiętam, że wysłałam SMSy rodzinie i kilku znajomym z prośbą o modlitwę. Odpowiedzi dostaliśmy od razu, z zapewnieniem modlitewnym. Zaczął się istny szturm Nieba. Rodzina i znajomi zaangażowali w modlitwę swoich znajomych, swoje rodziny, zgromadzenia zakonne, odprawiane były Msze św. za nas i za chorą Emilkę. Razem z mężem wiedzieliśmy, że nasza Emilka jest cudem i dalej o cud uzdrowienia się modliliśmy. Tak bardzo wierzyłam, że Bóg może ją uzdrowić z tej choroby, ale wiedziałam również, że Bóg ma swoje plany. Czuliśmy z mężem moc modlitwy, mąż nawet mówił, że wręcz „namacalnie”. Ta modlitwa była jak ochronny parasol rozłożony nad naszą rodziną. Otrzymaliśmy łaskę radości pomimo tej po ludzku dramatycznej sytuacji. Powiedzieliśmy również dzieciom, że ich siostra jest chora i że w każdym momencie może umrzeć, że może nie doczekać porodu. Wiem, że było im przykro, ale przyjęły tę informację.

Z wynikami z kordocentezy miałam stawić się ponownie w szpitalu w celu określenia dalszej drogi działania. Liczyłam na pomoc ze strony szpitala. Niestety rozczarowałam się. Nie uzyskałam żadnych informacji poza tą, żebyśmy z mężem rozważyli wizytę w przychodni genetycznej celem wykonania badań genetycznych. Pamiętam, że do domu wróciłam załamana sytuacją.

Boża interwencja

Usiadłam wówczas w fotelu popłakałam się i powiedziałam: Boże dałeś nam chore dziecko, my je przyjęliśmy, więc pomóż nam, wskaż, co mamy dalej robić. Powiedz, co dalej? Już tego samego dnia dostałam odpowiedź. Tak się złożyło, że tego dnia po południu nasza starsza córka miała katechezę przygotowującą ją do przystąpienia do Pierwszej Komunii Św. Przed tymi zajęciami spotkałam znajomą, która również była w ciąży i oczekiwała narodzin w przybliżonym do mojego terminie. Wtedy dowiedziała się o chorobie Emilki i od tego czasu bardzo nam pomagała. Otrzymaliśmy od niej dane kontaktowe do pewnego małżeństwa, które kilka lat wcześniej również miało dziecko z zespołem Edwardsa. Poleciła, aby się z nimi spotkać i porozmawiać. W późniejszym czasie doradziła nam także w wyborze szpitala, w którym mogłabym rodzić i wskazała osobę lekarza, która mogłaby nam pomóc. Czułam, że wszystkim kieruje Bóg.

Wizyta w hospicjum

W marcu 2013 r. pojechaliśmy do Warszawskiego Hospicjum Prenatalnego. Tam Pani profesor Dangel wykonała badanie echo serca naszej Emilce. Dała nam wiele cennych wskazówek i rad odnośnie porodu i opieki po porodzie. Wyjechaliśmy stamtąd bardzo zadowoleni. Ta wizyta w Warszawie rozjaśniła nasze różne wątpliwości. Korzystając z okazji, że byliśmy sami (dwójkę starszych dzieci zostawiliśmy pod opieką serdecznych przyjaciół), pojechaliśmy jeszcze raz do Sokółki. Wierzyliśmy, że tylko Bóg może uzdrowić nasze chore dziecko i że jest to możliwe. Jednak Bóg miał inne plany wobec nas i naszej córeczki. Po powrocie do domu udaliśmy się na rozmowę z ordynatorem neonatologii i ordynatorem położnictwa i ginekologii. Byliśmy pozytywnie zaskoczeni ciepłym przyjęciem i zapewnieniem pomocy ze strony szpitala.

 

Poród

Nadszedł czas porodu. Emilka urodziła się 14 maja 2013r. Jeszcze przed odcięciem pępowiny mąż ochrzcił córeczkę. Był to dla nas bardzo wzruszający moment i tak bardzo oczekiwany. Emilce udało się przeżyć do dnia porodu. Nie wiedzieliśmy, czy uda się jej samodzielnie podjąć funkcje życiowe po odcięciu pępowiny.

Po odpępowieniu dostałam Emilkę do przytulenia. To było chyba najbardziej upragniona przeze mnie chwila. Od momentu, kiedy dowiedziałam się, że córeczka jest chora, prosiłam Boga, abym chociaż mogła ją zobaczyć i przytulić. Emilka nie dawała żadnych oznak życia, tak jakby zamarła. Po dłuższej chwili nabrała powietrza i zaczęła oddychać. Zaraz pediatrzy zabrali maleńką na oddział i tam zajmowali się nią przez dwa tygodnie. Przez te dwa tygodnie przyjeżdżałam do córeczki i przywoziłam jej odciągnięte mleko (Emilka była karmiona przez sondę żołądkową). W tym miejscu chciałabym podziękować Pani ordynator neonatologii za zmobilizowanie mnie do odciągania pokarmu, do dania nadziei, że pomimo choroby Emilki mogę dać jej to, co najlepsze.

Witaj w domu

Nasze maleństwo przyjechało do naszego domu karetką ze szpitala. Pamiętam, że w tej samej porze mąż wracał z dziećmi ze szkoły i przedszkola. Na widok małej Emilki starsze dzieci zaczęły skakać i krzyczeć z radości. Lekarka i pielęgniarka, które przywiozły Emilkę były zdumione widząc taką radość.

Po wyjściu ze szpitala opiekę nad Emilką przejęło Wielkopolskie Hospicjum Domowe dla Dzieci w Poznaniu. Otrzymaliśmy opiekę lekarską i pielęgniarską. Mieliśmy również możliwość skorzystania z pomocy psychologa. Mijały dni, a my uczyliśmy się opieki nad chorym dzieckiem. Zbliżały się wakacje, zastanawialiśmy się, czy w ogóle pojedziemy gdzieś na wakacje. Okazało się, że w naszym przypadku wyjazd z Emilką jest możliwy. Jej stan był dobry. Pojechaliśmy, więc na morze, do Helu, gdzie przez tydzień spaliśmy w domku holenderskim. Był to bardzo udany wyjazd, a podróżowanie z naszą Emką tak nam się spodobało, że tydzień po powrocie do domu znowu wyjechaliśmy, tym razem w Góry Świętokrzyskie. Z Emilką zdobyliśmy Święty Krzyż i Łysicę, zwiedziliśmy podziemia Sandomierza, byliśmy nawet w kopalni krzemienia pasiastego w Krzemionkach.

 

Do zobaczenia Aniołku!

Nastał wrzesień i pojawiły się pierwsze ataki padaczki, które w miarę upływu czasu były częstsze i silniejsze. Jest to typowy rozwój choroby. Patrząc na naszą córeczkę nieraz zastanawialiśmy się nad tajemnicą cierpienia… I tak 20 listopada 2013 r. nasza Emilka narodziła się dla Nieba. Była z nami od porodu sześć miesięcy, sześć dni i dwie godziny. To były piękne i budujące nasze rodzinne więzi dni. Bóg zabrał wszystkie nasze lęki i przekuł je w miłość.

Namacalnie doświadczyłam tego, że to Bóg jest dawcą życia, że każde życie jest wartościowe. Przekonałam się, że nie da się nie kochać chorego dziecka, że życie każdego człowieka jest największym Cudem. Całą sobą odczułam, że modlitwa wielu osób (znanych nam i nieznanych) ma ogromną moc i że mówiąc Bogu TAK otrzymaliśmy Bożą radość i Boży pokój.

Przez cały ten czas bardzo często towarzyszyły mi dwa cytaty, które chciałabym teraz przytoczyć. Jeden z nich pochodzi z książki „Droga” św. Josemarii Escriva:

Czymże, Jezu, jest mój krzyż w porównaniu z Twoim; czym me skaleczenia wobec Twoich ran? Czymże wobec Twojej ogromnej, czystej i nieskończonej Miłości jest ta odrobina troski, którą włożyłeś na moje barki?

Drugi zaś cytat to fragment piosenki Violi Brzezińskiej „Na marginesie”:

Stoi jak suche drzewo,

które ciągle czeka na deszcz

Wznosi w niebo zmęczony wzrok

wierząc, że ratunek tam jest

 

Nie bój się!

Najdrobniejsza chwila ma sens

Dotknij jej!

Twoje życie niezwykłe jest

 

Żyje wątłym płomieniem

mówią, że niewiele ma szans

W Tobie siłę ma by być

swoje drogi przemieniać czas.

 

Dorota

Ulka

Mama i Tata: Mija właśnie 9 lat od wydarzeń, o których chcielibyśmy opowiedzieć. Przenosimy się więc myślami w ten szczególny dla nas sierpień, wówczas gdy „byliśmy” mniej więcej w połowie ciąży z naszym pierwszym dzieckiem…

Byliśmy wówczas małżeństwem od 3 lat i nic szczególnego nie wskazywało na to, że mielibyśmy przeżywać coś innego niż typową „sielankę” związaną z oczekiwaniem na narodziny, narodzinami i opieką nad pierwszym dzieckiem.

Wszystko zaczęło, a raczej zmieniło się, tego pamiętnego dla nas 16 sierpnia. W którymś momencie podczas badania USG padło wyważone lecz zdecydowanym głosem zadane przez lekarza pytanie: „czy w rodzinie były jakieś wady?”. Chodziło o to, że obraz serca naszego dziecka nie był prawidłowy. Po chwili do podejrzenia złożonej wady serca dołączyły także wada ośrodkowego układu nerwowego oraz hipotrofia, czyli zbyt mała, jak na aktualny wiek ciąży, waga dziecka. Ginekolog, do którego na wizyty chodziliśmy razem od początku naszego małżeństwa, skierował nas do szpitala na dalsze badania diagnostyczne. Widzieliśmy też wówczas jego głęboko ludzkie poruszenie faktem, że nasze dziecko jest chore, a także tym, że my jako rodzice właśnie się tego z jego ust dowiadujemy.

Mama: Pamiętam, że od lekarza wracaliśmy tego dnia wyjątkowo tramwajem, ponieważ nasz samochód był w naprawie. Jadąc, siedzieliśmy blisko siebie, delikatnie do siebie przytuleni i mierzyliśmy się z „nabytą właśnie wiedzą o zdrowiu naszego dziecka”, która do tej pory była przed nami zakryta. Radosny i na swój sposób beztroski okres ciąży nagle zmienił się w czas pełen zatroskania, a przede wszystkim ogromnej niepewności i lęku o zdrowie naszego dziecka, a także przed tym, przez co mamy razem przejść (operacje, życie z wadą serca…).

M i T: Dwa dni później znaleźliśmy się w gabinecie lekarskim Pani Doktor, która pracowała w szpitalu, do którego mieliśmy być przyjęci (mama z dzieckiem pod sercem) na początku nowego tygodnia. Pani Doktor chciała ponownie ocenić ultrasonograficznie zdrowie naszego dziecka. Wszystkie podejrzenia znalazły potwierdzenie i w tym badaniu. Takie współwystępowanie wad u dziecka sprawiło też, że po raz pierwszy usłyszeliśmy, że może to być zespół Edwardsa (trisomia 18 chromosomu).

M: Pamiętam, że leżałam wówczas na kozetce, ponieważ trwało jeszcze badanie USG. Pani Doktor dodała wtedy także, że taką ciążę (z zespołem Edwardsa) na całym świecie się przerywa, ale u nas byłoby to trudne. Oboje z mężem byliśmy wówczas i jesteśmy zgodni co do tego, że przerwanie ciąży jest zabiciem dziecka, niezależnie od tego, na jakim etapie ciąży następuje. Myślę, że to przekonanie, a także nasza zgodność co do niego pozwoliły nam dość spokojnie zareagować na to stwierdzenie, które może na tym etapie należałoby nazwać tylko nakreśleniem możliwości. Pamiętam, że mąż powiedział spokojnie, że „my byśmy się na to nie decydowali”, co łagodnie, ale i zdecydowanie zakończyło ten wątek rozmowy. Sama doświadczyłam wówczas „namacalnie” (jak i wielokrotnie w późniejszym czasie) siły wsparcia, jakiego może żonie udzielić mąż.

Było dla mnie wówczas ważne także to, że Pani Doktor przyjęła nasze stanowisko z szacunkiem, a także, jak przypuszczam, poinformowała o nim innych lekarzy opiekujących się mną w szpitalu i tym samym zapobiegła ewentualnym dalszym sugestiom o możliwości wykonania aborcji.

M i T: Podczas pobytu w szpitalu wykonane zostały kolejne badania USG, w tym echo serca dziecka i konsultacja kardiologa dziecięcego, a także amniopunkcja, tj. badanie polegające na pobraniu przez powłoki brzuszne płynu owodniowego z macicy w celu określenia kariotypu dziecka, by ocenić możliwość genetycznego podłoża stwierdzonych wad rozwojowych. W czasie trzytygodniowego oczekiwania na wyniki amniopunkcji myśleliśmy raczej o tym, że nasze dziecko ma poważną wadę serca i prawdopodobnie czeka nas zatem kilka jego operacji, w tym pierwsza zaraz po narodzinach i wiele, wiele niepewności o przyszłość.

14 września zadzwoniliśmy do laboratorium z zapytaniem o wyniki. Wyniki były. Nieprawidłowe. Badanie potwierdziło zespół Edwardsa.

Jesteśmy rodzicami dziewczynki (w taki sposób poznaliśmy płeć naszego dziecka), która ma zespół Edwardsa. Pani laborantka, która z nami rozmawiała, zalecała jak najszybsze umówienie się na wizytę u lekarza genetyka. Był piątek. Święto Podwyższenia Krzyża Świętego. Ta zalecana szybkość, wynikała, jak się później domyśleliśmy z „naszego” obecnego wieku ciążowego, dobiegającego już do granicy dopuszczalności przerywania ciąży w Polsce. A więc nie musimy się aż tak spieszyć. Możemy odebrać wyniki i zmierzyć się z kolejną porcją wiedzy o naszej córce, wiedzy na temat tej nieuleczalnej choroby i o tym, że  90% dzieci z zespołem Edwardsa nie dożywa pierwszych urodzin.

M: Kolejnym dniem, który potrafię dokładnie zakotwiczyć w kalendarzu tamtej jesieni jest 16 października (!). Jedziemy do Warszawy, do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (WHD), które ma pod opieką także rodziców spodziewających się narodzin nieuleczalnie chorych dzieci.

M i T: Jedziemy tam na konsultację do pani prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel,  kardiologa prenatalnego, jedziemy z wieloma pytania, które przerabiamy w sobie od miesiąca, pytaniami o to, jak postępować z naszą nieuleczalnie chorą córką podczas porodu i po jej narodzeniu. O WHD dowiedzieliśmy sie od naszego stałego ginekologa, który mimo że nie prowadził już wówczas medycznie naszej ciąży, to jednak był wsparciem i służył nam radą w szczególności w przypadku naszych wątpliwości na styku etyki i medycyny.

Wizyta w WHD była dla nas bardzo ważna. Zostaliśmy potraktowani bardzo indywidualnie, i to zarówno przez Panią Profesor, jak i przez Panią Psycholog. Wracaliśmy z silnym przekonaniem, że najlepsze, co możemy zrobić dla naszej córki, to zapewnić jej opiekę paliatywną, dającą ulgę w cierpieniu, sztucznie go nie przedłużając (np. przez podłączenie do respiratora). Jeśli uda nam się wyjść z nią po porodzie do domu, wówczas trafilibyśmy pod opiekę hospicjum dla dzieci z naszego miasta. Jest też niewkluczone, że nasza córka umrze jeszcze podczas życia płodowego lub w trakcie porodu. Wracamy z wynikami echa serca, z zaleceniami co do porodu i opieki poporodowej. Jeszcze ważniejsze rzeczy od zapisanych na kartce mamy w głowie.

M: Nawet nie wiemy jak bardzo przyda nam sie to wszystko, w czasie porodu i zaraz po narodzinach Ulki. Urszula Jadwiga – tak, wybraliśmy imię, a nawet imiona. Jadwiga, to po mojej Babci, która zmarła w sierpniu, w czasie gdy „my z Ulką leżałyśmy” w szpitalu.

M i T: 21 października skromnie, głównie w naszych głowach, choć nie tylko, obchodzimy imieniny Ulki. Nie wiadomo, czy będą następne, przynajmniej w takim ziemskim wymiarze.

Ulka urodziła się ostatniego dnia listopada, zmarła pierwszego grudnia. Mieliśmy ją widzialnie przez 26 godzin.

M: Można powiedzieć, że czułam się przygotowana na to, co miało nieuchronnie nadejść. Teraz doceniłam tę wiedzę o nieuleczalnej chorobie Uli, dzięki której mogłam w jakimś przynajmniej sensie przygotować się na jej śmierć. Poczatkowo bowiem miałam niemały żal do współczesnej medycyny, że „wchodzi mi do brzucha z kopytami” i wszystko chce od razu wiedzieć…

M i T: Pogrzeb Uli był dla nas doświadczeniem pełnym pokoju. Zdecydowaliśmy, że odbędzie się on w gronie najbliższej rodziny.

Trwa Adwent. Towarzyszą nam pieśni adwentowe, głębokie teksty w pięknym wykonaniu pana Organisty. Czytania z dnia – o dobrej i złej budowie. O budowaniu na skale.  W ostatnim czasie doświadczaliśmy szczególnie intensywnie, że Bóg jest trwałym i wiernym Fundamentem. Potem słowa bliskiego nam ks. Sławka, że na pewne pytania (dotyczące cierpienia) na ziemi nie ma łatwych odpowiedzi.

M: To był na pewno czas trudny, chwilami bardzo trudny, niepozbawiony pytań, bólu, lęku i niepewności. Był on jednocześnie wyjątkowy, na swój sposób także piękny, nie boję się tego powiedzieć. Czas, co chciałabym jeszcze raz podkreślić jako bardzo istotne, doświadczania wsparcia (czyli miłości) – od męża, rodziny, lekarzy, naszej znajomej położnej, przyjaciół i znajomych, a także doświadczania Obecności i prowadzenia nas przez te wydarzenia od początku do końca przez Pana Boga.

 

Rodzice Ulki