Mama i Tata: Mija właśnie 9 lat od wydarzeń, o których chcielibyśmy opowiedzieć. Przenosimy się więc myślami w ten szczególny dla nas sierpień, wówczas gdy „byliśmy” mniej więcej w połowie ciąży z naszym pierwszym dzieckiem…

Byliśmy wówczas małżeństwem od 3 lat i nic szczególnego nie wskazywało na to, że mielibyśmy przeżywać coś innego niż typową „sielankę” związaną z oczekiwaniem na narodziny, narodzinami i opieką nad pierwszym dzieckiem.

Wszystko zaczęło, a raczej zmieniło się, tego pamiętnego dla nas 16 sierpnia. W którymś momencie podczas badania USG padło wyważone lecz zdecydowanym głosem zadane przez lekarza pytanie: „czy w rodzinie były jakieś wady?”. Chodziło o to, że obraz serca naszego dziecka nie był prawidłowy. Po chwili do podejrzenia złożonej wady serca dołączyły także wada ośrodkowego układu nerwowego oraz hipotrofia, czyli zbyt mała, jak na aktualny wiek ciąży, waga dziecka. Ginekolog, do którego na wizyty chodziliśmy razem od początku naszego małżeństwa, skierował nas do szpitala na dalsze badania diagnostyczne. Widzieliśmy też wówczas jego głęboko ludzkie poruszenie faktem, że nasze dziecko jest chore, a także tym, że my jako rodzice właśnie się tego z jego ust dowiadujemy.

Mama: Pamiętam, że od lekarza wracaliśmy tego dnia wyjątkowo tramwajem, ponieważ nasz samochód był w naprawie. Jadąc, siedzieliśmy blisko siebie, delikatnie do siebie przytuleni i mierzyliśmy się z „nabytą właśnie wiedzą o zdrowiu naszego dziecka”, która do tej pory była przed nami zakryta. Radosny i na swój sposób beztroski okres ciąży nagle zmienił się w czas pełen zatroskania, a przede wszystkim ogromnej niepewności i lęku o zdrowie naszego dziecka, a także przed tym, przez co mamy razem przejść (operacje, życie z wadą serca…).

M i T: Dwa dni później znaleźliśmy się w gabinecie lekarskim Pani Doktor, która pracowała w szpitalu, do którego mieliśmy być przyjęci (mama z dzieckiem pod sercem) na początku nowego tygodnia. Pani Doktor chciała ponownie ocenić ultrasonograficznie zdrowie naszego dziecka. Wszystkie podejrzenia znalazły potwierdzenie i w tym badaniu. Takie współwystępowanie wad u dziecka sprawiło też, że po raz pierwszy usłyszeliśmy, że może to być zespół Edwardsa (trisomia 18 chromosomu).

M: Pamiętam, że leżałam wówczas na kozetce, ponieważ trwało jeszcze badanie USG. Pani Doktor dodała wtedy także, że taką ciążę (z zespołem Edwardsa) na całym świecie się przerywa, ale u nas byłoby to trudne. Oboje z mężem byliśmy wówczas i jesteśmy zgodni co do tego, że przerwanie ciąży jest zabiciem dziecka, niezależnie od tego, na jakim etapie ciąży następuje. Myślę, że to przekonanie, a także nasza zgodność co do niego pozwoliły nam dość spokojnie zareagować na to stwierdzenie, które może na tym etapie należałoby nazwać tylko nakreśleniem możliwości. Pamiętam, że mąż powiedział spokojnie, że „my byśmy się na to nie decydowali”, co łagodnie, ale i zdecydowanie zakończyło ten wątek rozmowy. Sama doświadczyłam wówczas „namacalnie” (jak i wielokrotnie w późniejszym czasie) siły wsparcia, jakiego może żonie udzielić mąż.

Było dla mnie wówczas ważne także to, że Pani Doktor przyjęła nasze stanowisko z szacunkiem, a także, jak przypuszczam, poinformowała o nim innych lekarzy opiekujących się mną w szpitalu i tym samym zapobiegła ewentualnym dalszym sugestiom o możliwości wykonania aborcji.

M i T: Podczas pobytu w szpitalu wykonane zostały kolejne badania USG, w tym echo serca dziecka i konsultacja kardiologa dziecięcego, a także amniopunkcja, tj. badanie polegające na pobraniu przez powłoki brzuszne płynu owodniowego z macicy w celu określenia kariotypu dziecka, by ocenić możliwość genetycznego podłoża stwierdzonych wad rozwojowych. W czasie trzytygodniowego oczekiwania na wyniki amniopunkcji myśleliśmy raczej o tym, że nasze dziecko ma poważną wadę serca i prawdopodobnie czeka nas zatem kilka jego operacji, w tym pierwsza zaraz po narodzinach i wiele, wiele niepewności o przyszłość.

14 września zadzwoniliśmy do laboratorium z zapytaniem o wyniki. Wyniki były. Nieprawidłowe. Badanie potwierdziło zespół Edwardsa.

Jesteśmy rodzicami dziewczynki (w taki sposób poznaliśmy płeć naszego dziecka), która ma zespół Edwardsa. Pani laborantka, która z nami rozmawiała, zalecała jak najszybsze umówienie się na wizytę u lekarza genetyka. Był piątek. Święto Podwyższenia Krzyża Świętego. Ta zalecana szybkość, wynikała, jak się później domyśleliśmy z „naszego” obecnego wieku ciążowego, dobiegającego już do granicy dopuszczalności przerywania ciąży w Polsce. A więc nie musimy się aż tak spieszyć. Możemy odebrać wyniki i zmierzyć się z kolejną porcją wiedzy o naszej córce, wiedzy na temat tej nieuleczalnej choroby i o tym, że  90% dzieci z zespołem Edwardsa nie dożywa pierwszych urodzin.

M: Kolejnym dniem, który potrafię dokładnie zakotwiczyć w kalendarzu tamtej jesieni jest 16 października (!). Jedziemy do Warszawy, do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (WHD), które ma pod opieką także rodziców spodziewających się narodzin nieuleczalnie chorych dzieci.

M i T: Jedziemy tam na konsultację do pani prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel,  kardiologa prenatalnego, jedziemy z wieloma pytania, które przerabiamy w sobie od miesiąca, pytaniami o to, jak postępować z naszą nieuleczalnie chorą córką podczas porodu i po jej narodzeniu. O WHD dowiedzieliśmy sie od naszego stałego ginekologa, który mimo że nie prowadził już wówczas medycznie naszej ciąży, to jednak był wsparciem i służył nam radą w szczególności w przypadku naszych wątpliwości na styku etyki i medycyny.

Wizyta w WHD była dla nas bardzo ważna. Zostaliśmy potraktowani bardzo indywidualnie, i to zarówno przez Panią Profesor, jak i przez Panią Psycholog. Wracaliśmy z silnym przekonaniem, że najlepsze, co możemy zrobić dla naszej córki, to zapewnić jej opiekę paliatywną, dającą ulgę w cierpieniu, sztucznie go nie przedłużając (np. przez podłączenie do respiratora). Jeśli uda nam się wyjść z nią po porodzie do domu, wówczas trafilibyśmy pod opiekę hospicjum dla dzieci z naszego miasta. Jest też niewkluczone, że nasza córka umrze jeszcze podczas życia płodowego lub w trakcie porodu. Wracamy z wynikami echa serca, z zaleceniami co do porodu i opieki poporodowej. Jeszcze ważniejsze rzeczy od zapisanych na kartce mamy w głowie.

M: Nawet nie wiemy jak bardzo przyda nam sie to wszystko, w czasie porodu i zaraz po narodzinach Ulki. Urszula Jadwiga – tak, wybraliśmy imię, a nawet imiona. Jadwiga, to po mojej Babci, która zmarła w sierpniu, w czasie gdy „my z Ulką leżałyśmy” w szpitalu.

M i T: 21 października skromnie, głównie w naszych głowach, choć nie tylko, obchodzimy imieniny Ulki. Nie wiadomo, czy będą następne, przynajmniej w takim ziemskim wymiarze.

Ulka urodziła się ostatniego dnia listopada, zmarła pierwszego grudnia. Mieliśmy ją widzialnie przez 26 godzin.

M: Można powiedzieć, że czułam się przygotowana na to, co miało nieuchronnie nadejść. Teraz doceniłam tę wiedzę o nieuleczalnej chorobie Uli, dzięki której mogłam w jakimś przynajmniej sensie przygotować się na jej śmierć. Poczatkowo bowiem miałam niemały żal do współczesnej medycyny, że „wchodzi mi do brzucha z kopytami” i wszystko chce od razu wiedzieć…

M i T: Pogrzeb Uli był dla nas doświadczeniem pełnym pokoju. Zdecydowaliśmy, że odbędzie się on w gronie najbliższej rodziny.

Trwa Adwent. Towarzyszą nam pieśni adwentowe, głębokie teksty w pięknym wykonaniu pana Organisty. Czytania z dnia – o dobrej i złej budowie. O budowaniu na skale.  W ostatnim czasie doświadczaliśmy szczególnie intensywnie, że Bóg jest trwałym i wiernym Fundamentem. Potem słowa bliskiego nam ks. Sławka, że na pewne pytania (dotyczące cierpienia) na ziemi nie ma łatwych odpowiedzi.

M: To był na pewno czas trudny, chwilami bardzo trudny, niepozbawiony pytań, bólu, lęku i niepewności. Był on jednocześnie wyjątkowy, na swój sposób także piękny, nie boję się tego powiedzieć. Czas, co chciałabym jeszcze raz podkreślić jako bardzo istotne, doświadczania wsparcia (czyli miłości) – od męża, rodziny, lekarzy, naszej znajomej położnej, przyjaciół i znajomych, a także doświadczania Obecności i prowadzenia nas przez te wydarzenia od początku do końca przez Pana Boga.

Rodzice Ulki