Dzięki inicjatywnie i zaangażowaniu ludzi dobrej woli z Zespołu Szkół Liczności w Poznaniu udało się zorganizować zbiórkę rzeczową dla Marysi i jej rodziny! Bardzo dziękujemy! Poniżej słowa podziękowania od rodziców Marysi:
Dobroć, chęć pomocy, wrażliwość
FILM: Byliśmy RAZEM – świadectwo o dziecku z zespołem Patau
Byliśmy RAZEM – świadectwo Małgosi i Łukasza z Poznania o ich towarzyszeniu dziecku, u którego w 13. tygodniu ciąży zdiagnozowano śmiertelny zespół Patau. Towarzyszeniu, które przemieniło tragedię śmierci dziecka w cenny czas dla rodziców i całej rodziny. Czas, który jeszcze mocniej związał ich ze sobą. Czas, który utworzył ciepłą, autentyczną relację z dzieckiem, które tak szybko znalazło się po tej drugiej, lepszej stronie świata.
Podziękowanie
Szanowni Państwo,
W imieniu rodzin dotkniętych śmiertelną chorobą poczętych dzieci oraz w imieniu zespołu SWHP Razem pragniemy podziękować za wszelkie okazywane wyrazy życzliwości oraz za całe wsparcie i pomoc, jakie otrzymujemy od Państwa w celu dalszego prowadzenia hospicyjnej opieki perinatalnej na terenie Poznania i Wielkopolski! Bez Was drodzy Państwo, nasze działania byłyby niemożliwe.
Bardzo dziękujemy.
Zespół SWHP Razem
„Dylematy Mamy i Taty” audycja w Radiu Poznań
Zapraszamy do wysłuchania audycji w Radiu Poznań w ramach cyklu „Dylematy Mamy i Taty”, w których członkini naszego Stowarzyszenia rozmawia o problemach i troskach rodzica przy pojawieniu się choroby nienarodzonego dziecka.
Audycje będą transmitowane trzykrotnie:
17.09, 24.09 oraz 7.10, zawsze o godz.10.45.
Pokój rozmów przy ul. Polnej w Poznaniu
Ginekologiczno-Położniczy Szpital Kliniczny UM w Poznaniu mieszczący się przy ulicy Polnej to największy szpital położniczy w Polsce. Z uwagi na najwyższy, III poziom referencyjności, przyjmuje pacjentki z całego województwa wielkopolskiego, których ciąża przebiega z poważnymi komplikacjami w stanie zdrowia mamy lub dziecka. Każdego roku w placówce tej przychodzi na świat ok. 7 tysięcy dzieci. Tak duża liczba porodów, w połączeniu z ukierunkowaniem na leczenie najtrudniejszych przypadków, sprawia, iż jest to miejsce, w którym ogrom radości jednych rodziców przeplata się z bólem i utratą nadziei tych, którzy otrzymują informację o ciężkiej wadzie uniemożliwiającej przeżycie, zdiagnozowanej u dziecka w okresie płodowym.
Jest to dla rodziców sytuacja traumatyczna. Nie możemy zmienić diagnozy. Ale możemy sprawić, by warunki, w jakich się o niej dowiadują, nie potęgowały traumy, z jaką muszą się zmierzyć.
Dzięki zgodzie Dyrekcji Szpitala i pomocy Ordynatora Oddz. Neonatologii, udało nam się zaadaptować niewielkie pomieszczenie techniczne na „Pokój rozmów” – miejsce, w którym personel medyczny, dla którego również jest to niełatwa sytuacja, będzie mógł przeprowadzić trudne rozmowy z rodzicami, pozwalając im na zachowanie intymności. Ponadto pokój ten będzie mógł również służyć rodzicom (czy szerzej: rodzinie) w spędzeniu ostatnich chwil z dzieckiem, zrobieniu pamiątkowych zdjęć czy zebraniu innych pamiątek po zmarłym maleństwie. Jest to miejsce, w którym smutek i łzy będą mogły swobodnie wypłynąć z serca, nie napotkawszy wzroku osób postronnych. Miejsce, w którym będzie można porozmawiać z psychologiem lub uzyskać rozmaite informacje, które niekoniecznie powinny być przekazywane w obecności osób trzecich.
Wnętrze pokoju zostało zaprojektowane właśnie z myślą o komforcie rodziców znajdujących się w trudnej życiowej sytuacji. Nasza przyjaciółka i projektantka dokonała niemożliwego – ciemny schowek bez okna zamieniła w przytulne jasne pomieszczenie, dające poczucie intymności i bezpieczeństwa. Remont pokoju wraz z wyposażeniem został sfinansowany ze środków Wielkopolskiego Hospicjum Perinatalnego „Razem”; oddany do użytku na oddz. neonatologii służy rodzicom i personelowi szpitala.
Świąteczne koncerty charytatywne na rzecz naszego Hospicjum
5 i 6 stycznia 2020r. odbędą się koncerty, w czasie których usłyszeć będzie można „Oratorium na Boże Narodzenie” Huberta Kowalskiego. Wraz z Wielkopolską Izbą Lekarską, poznańskimi muzykami oraz zaprzyjaźnionymi parafiami zapraszamy serdecznie do udziału w muzycznej uczcie!
Terminy koncertów:
5 stycznia 2020r. ok. godz. 21:00 (po mszy św. akademickiej) – Kościół pw. Św. Stanisława Kostki w Poznaniu
6 stycznia 2020r. ok. godz. 21:00 (po mszy św. akademickiej) – Sanktuarium Miłosierdzia Bożego w Poznaniu
Wstęp wolny. W czasie koncertu będzie prowadzona zbiórka datków do puszek.
Szczegóły na plakacie. Zapraszamy!
Relacja z warsztatów 7.12.2019
Lekarz ginekolog-położnik, położna, pracownik laboratorium. Każdego dnia blisko rodziców oczekujących narodzin dziecka. Pierwsi, którzy przekazują wieści – najczęściej te radosne, wyczekiwane, ale czasem niepokojące, smutne, aż w końcu nie pozostawiające nadziei.
W ubiegłą sobotę 27 osób przybyło do naszego Hospicjum na warsztaty dla personelu medycznego pt. „Wsparcie informacyjno-psychologiczne w przypadku wystąpienia ciężkiej wady rozwojowej dziecka w okresie prenatalnym”.
Odpowiadaliśmy na pytania:
- Jak wesprzeć rodziców w przypadku wystąpienia ciężkiej wady rozwojowej u dziecka w okresie prenatalnym?
- Jak postępować w sytuacjach nagłych?
- Jak, w zależności od reakcji psychologicznych, się z nimi empatycznie i skutecznie komunikować?
- Jak zapobiegać wypaleniu zawodowemu w zawodach medycznych?
Sponsorem wydarzenia było Miasto Poznań. Dziękujemy!
Paliatywna Opieka Perinatalna – medycyna towarzyszenia
lek. Greta Sibrecht
”Życie jest śmiertelne nie pomimo, ale ponieważ jest życiem, a śmiertelność jest integralną jego własnością, a nie obcym i przypadkowym jego pomniejszeniem”
Hans Jonas
filozof
Śmierć to tajemnica, przejście, zmiana, koniec, początek, proces. Proces umierania dotyczy całego człowieka, a w szczególny sposób jego ciała oraz duchowości. W tym momencie życia medycyna prawdopodobnie najściślej łączy się z istotą człowieczeństwa.
W pracy lekarza stosunkowo często spotykam się ze śmiercią. Trudno w kilku słowach powiedzieć jak ją oswoić, ale z pewnością nie chcę od niej uciekać. Czuję, że warto wręcz kłaść nacisk na otoczenie śmierci obecnością, a jednocześnie ciszą, aby wspomóc całą rodzinę w przeżywaniu tego trudnego czasu i pozwolić odczuć pokój, pokój bycia RAZEM, również w tym co wydaje się dla nas niezrozumiałe.
Opieka paliatywna to szczególne zagadnienie. Łączy aspekty medyczne, społeczne, psychologiczne oraz duchowe człowieka. Obejmuje opieką istotę integralną, złożoną, a nie tylko chore ciało. Perinatalna opieka paliatywna to natomiast jeszcze bardziej złożone zagadnienie. Stanowi ogromne wyzwanie dla wszystkich osób zaangażowanych w jej realizację. Bliskość narodzin i śmierci, czas kształtowania się więzi rodzicielskiej, potęga nowoczesnej medycyny, a jednocześnie jej bezsilność… Wszystko to sprawia, iż najważniejszym staje się obecność i umiejętność patrzenia sercem, dostrzeżenia siły i kruchości życia.
Towarzyszenie w procesie umierania pozwala godnie odejść dziecku, a jego najbliższym poradzić sobie z niespodziewanie szybko przychodzącą stratą.
Towarzyszenie to bycie razem, zwłaszcza w momentach trudu, w doświadczeniu radykalności życia i śmierci.
Towarzyszenie zapewnia wsparcie, gdy tylko pojawia się taka potrzeba, a wsparcie to, pozwala oswoić to, co nieuchronne.
Asystencja ta zawiera jednak w sobie aspekt techniczny – mam na myśli korzystanie z wiedzy medycznej, dbania o chorego, zmniejszanie cierpienia fizycznego, zapobiegania nieprzyjemnym odczuciom. Należy również zdecydowanie podkreślić, że nigdy nie znamy końca opieki paliatywnej, możemy określić tylko jej początek, a koniec (śmierć) przychodzi naturalnie. W ujęciu praktycznym perinatalna opieka paliatywna może rozpoczynać się już w okresie ciąży. Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM otacza pomocą już przed porodem – poprzez zapewnienie opieki psychologicznej, duchowej oraz pomoc w przygotowaniu do porodu. Również później wspiera rodziny dzięki grupom wsparcia, pomocy socjalnej, czy prawnej.
Niewątpliwie, działania takie pozwalają wypełnić lukę, która istnieje w medycynie. Integrują i koordynują działania specjalistów, jednocześnie dbając o rodzinę chorego dziecka. Widzę bardzo wyraźnie, jak ważnym jest uwrażliwianie, zwłaszcza młodych lekarzy, abyśmy widzieli w pacjencie wszystkie aspekty życia współistniejące z jego sytuacją rodzinną i społeczną.
Spotkania 2020
Od 2020 grupy wsparcia będą odbywały się w czwartki.
Zapraszamy na spotkania grupy wsparcia dla rodziców dotkniętych problemem wystąpienia ciężkiej choroby dziecka przed urodzeniem. Zaproszenie skierowane jest dla rodziców oczekujących porodu, już po narodzeniu dziecka, ale także dla rodziców przeżywających okres żałoby po stracie. Spotkanie jest bezpłatne.
Miejsce: siedziba Fundacji Kawalerów Maltańskich, ul. Świętojańska 1 Poznań
Wiadomość do nieba…
W przepiękną, słoneczną ostatnią sobotę lata, 21 września, spotkały się Rodziny Aniołków – dzieci, które żyły u ich boku krócej niż inne. Czasem tak krótko, że nie było możliwości, by wyszeptać im wszystko, co serce Mamy i Taty pragnęłoby wyznać przed rozstaniem…
Spotkanie rozpoczęło się od przejmującego, bardzo osobistego występu Teatru ArtEz pt. „Nie straciłaś – zyskałaś!”, w którym aktorka Elżbieta Ziemniczak wraz z wokalistką Katarzyną Aszyk opowiedziały językiem ruchu, gestu i dźwięku o doświadczeniu żałoby po stracie dziecka.
Następnie poznaliśmy historie dwóch rodzin, które zgodziły się opowiedzieć o swoich zmaganiach z ciężkimi wadami wrodzonymi zdiagnozowanymi w okresie prenatalnym u ich dzieci. Było bardzo osobiście, szczerze, bez unikania trudnych kwestii, a jednocześnie czuliśmy, że mówią nie tyle o samej chorobie, ile o sobie i swoim dziecku, po prostu…
Po przerwie na posilenie się kawą i ciastem nastał czas warsztatów psychologicznych z terapeutką prowadzącą hospicyjne grupy wsparcia Dagmarą Ejdys-Bukowską, zakończone napisaniem liściku do dziecka, które odeszło. Swoje listy napisały też chętne dzieci – rodzeństwo Aniołków. Trzymając w dłoniach listy przyczepione do białych baloników, przeszliśmy na brzeg Jeziora Maltańskiego, by wypuścić wiadomość do Nieba… Długo wpatrywaliśmy się w niebo, aż zniknął ostatni balonik. Nie zabrakło ciszy, łez i przytulenia. Choć tak krótko, ONE Z NAMI BYŁY i BYŁY WAŻNE. Chcemy o tym zaświadczyć.
Co powiedzieć, jak podsumować…?
DZIĘKUJEMY wszystkim, bez których to spotkanie nie mogłoby się odbyć.
RODZINOM. Rodzicom, rodzeństwu. Wasza obecność była znakiem miłości, która nie umiera i która „jest największa”. Ale była też źródłem pocieszenia dla innych rodziców, może na innym etapie żałoby. Jedni drugim nieśliście wsparcie, serdeczny gest, spojrzenie, które nie ocenia, a rozumie… Niektórzy z Was przyjechali z odległych stron Wielkopolski. Dziękujemy, że byliście.
RODZICOM, którzy podzielili się swoją historią. Za odwagę i pokazanie trudnego kawałka swojego życia, tak nierozerwalnie związanego z bólem, smutkiem i żałobą. Za zaświadczenie, że da się to przeżyć… Za podzielenie się, w czym jesteście dziś inni. Dziękujemy…
Eli Ziemniczak i Kasi Aszyk – za ubranie w język sztuki tego, co tak trudno wyrazić słowami. Za Waszą wrażliwość, talenty i osobiste świadectwo.
Miastu Poznań – sponsorowi wydarzenia. Bez wsparcia środków z budżetu naszego miasta byłoby nam o wiele trudniej działać. Dziękujemy wszystkim Pracownikom Urzędu Miasta, z którymi mamy kontakt realizując projekty, za wszelką pomoc i wsparcie.
Fundacji Kawalerów Maltańskich za stałą, serdeczną współpracę.
Pracownikom Polskiej Agencji Żeglugi Powietrznej oraz wieży kontroli lotów Lotniska Ławica za nieskrywaną życzliwość i pomoc w umożliwieniu wypuszczenia balonów.
